げんちゃんの発達障害プロジェクト

選択肢なんてない。ただ前に向かって突き進め!

 日々日々格闘している毎日です。そんな中で、ここんとこ続けて、発達ママが遠方から訪ねてくださり、とっても楽しいひと時を持ちました。
発達育児も、必死に前向きに取り組んでいると、素敵な出会いがあるのが素晴らしいです。なんでもそうだけど、やはり、人生って、神様から課題が与えられて、それに全力で向き合っていると、素敵なプレゼントがたくさん用意されているんだな、と感じます。
 そこから逃げていては、絶対会えてない人たちでした。そもそも、人生とはそういうものなんだな、と、深く納得する日々です。

 さて、人生とはそういうものならば、げんちゃんにとって、向き合わないといけない課題とはなんだ・・・ということになります。最近、私が格闘しているのは、そこです。

 げんちゃんのコミュニケーション力は、ここんとこ上がっています。突然上がったわけではないです。少しずつ少しずつ、それをひたすら続けてきて、ここんとこ、やっと、ひどいものではなくなった、というのが正しいでしょう。中学の進学相談の時、審査する先生と面接した場面を思い出します。
「げんちゃん、学校はたのしい?」
「楽しい・・・」
「そう、どういうところが楽しい?」
「・・・昼休み・・かな」
「何をしてるの。昼休みは」
「本」
「本を読んでるの?」
うなずくげんちゃん
「好きな科目はある?」
「・・・こく・・ご?」
「国語が好きなんだ。」
うなずくげんちゃん
「嫌いな科目は?」
「算数」
「どうして算数がきらいなの?」
「・・・せまい・・・?」(語尾をあげる、)
「ん? せまい・・・って、どういうことかな?」
「うーん・・・」だまりこむ
「イメージが広がらないってことかな?」
「あ・・・そうか・・な?」

緊張していたとしても、6年生の会話にしては、あまりにも貧相でした。まあ、それが、もう少し、相手に通じるように、話せるようになっています。もちろんまだまだですけど・・ましです。

でも、それに並行するように、私へのうざい反発も出てきて、何か言うと
「あー、はいはい。わかったわかった・・・」「あっ、そっ。」
まあ、いらっとくる、こういう言葉で、聞かない、という意思表示をしたりすることが多くなりました。そして、あいかわらず、算数を私とやるときは最悪で、すべてを遮断して、意識をとばしてきます。最近では、意識さえしっかり入れれば、できていくのがわかるだけに、なんで逃げる! と口惜しいです。

「算数嫌い、とか、算数やりたくない、とか、そういうことは関係ないの。あんた、これは、生活だよ! これをさけるなら、あんたの未来は、サポートしてもらって生きていく障碍児の人生だよ。だって、時計もまともに読めない、買い物もできないじゃん!
算数から逃げられると思ったら大間違い。逃げるなら、後ろは崖っぷち。まっさかさまに、奈落の底!そっちに行くの?」

「・・・いや・・」
「でしょ。あんたは、ちゃんと普通クラスに行って、自分でしっかり生きていく人生を選ぶんでしょ。だったら、向き合いなさい。心を決めて向き合うの。同じやるなら、とことん、向き合って、楽しむ方が得でしょ。一人ぼっちでやるわけじゃないんだよ。たくさんの人が応援してくれて、教えてくれて、あとは、ただ、あんたがやるだけ! ただそれだけなんだよ!わかる!」

「あー、わかった!(ふてぶてしく)」
そこまで言っても、まだ、腹くくってこないげんちゃんに、頭きてると、突然、パパがむくっと起きてきて、いいかげんにしろ! と、げんちゃんの首根っこをつかまえて、バシバシとたたきました。
お~~・・・パパも、口惜しいんでしょうね。普段あまりかかわらないパパの怒りに触れて、げんちゃんは、悔しそうに涙を浮かべていました。

「ぼくは、どうせ、だめなんだよ・・・」

と今度はぬかしてきたので、
「だから、言ったでしょ。あんたが、だめとか、できない、とか、そんなの関係ないの。ただ、向き合ってやるだけ。選択枝はないの。意識入れてやれ!っていってんの。」

しばらくさんざん泣いていたけど、私がどんなおどしにも、ひるまないのを見て、涙を拭きながら、もう一度宿題プリントに向かいました。

ほら、意識入れれば、できるじゃん! だいたい、自分に選択肢があると思っているところが甘いんだよ。人生、他のすべての選択肢をふさいで、たちむかわなきゃいけない時がある!
今がその時。本気出せば、乗り越えられる。あんたみたいに、恵まれた発達障碍児はいない。今、まさにその時じゃないの。

そこからの15分くらいは、げんちゃんの本領発揮でしたが、遅くなって、時間切れ・・・・やれやれ。いちいち、毎回こういうパフォーマンスが無駄なんだよね~。


今は、正念場です。自分で、前だけを見据えて、突破してほしいものです。私だって、前だけ見て、全力でやってるんだから、あんたにできないわけないよ。と言いたいママでした。



by glow-gen | 2018-02-11 03:57 | 障害児の親 | Trackback | Comments(16)
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Commented by robo_223 at 2018-02-11 17:13
まさに格闘の世界ですね💦げんちゃんにとって、6年生の算数は出来ないわけではないけれど、大変しんどいことなのでしょうね。

例えば、国語の学力が公文でやっている通り、現在4年生だとして、2年分のギャップくらいになら、げんちゃんは鍛えられているので、難なく取り組めるのだと思います。

でも、算数はが小学校2・3年生の実力だとして、3・4年分のギャップは、さすがのげんちゃんもきついのでしょうね。


それこそ、時計を読んだり、ちょっとした買い物の計算をするくらいの勉強なら、げんちゃんだって頑張れると思うんですが、なんせ6年生の算数は難しいですからね。


おまけに、様々な認知能力が上がって来て、状況判断できるようになって来たげんちゃんは、「やらない。」という選択肢の存在に気付いてしまったので、より反発が強くなったというわけですよね。

とにかく、取り掛かるまでのタイムロスとエネルギーロスがすごいので、少しでもそのロスが減るように工夫するといいと思います。

げんちゃんは算数をやり始めると長い時間やらされるというイメージがあるのかもしれませんので、そのイメージを払拭すべく、以前、げんちゃんママさんがおっしゃっていた通り、深追いせずに短時間で切り上げるのも手ですよね。

あとは、よくやる手は、歩いたり走ったり有酸素運動をした後はセロトニンが出ていたり、脳が活性化していたりで、意識レベルが上がっていて、いつもなら嫌がる難しい課題にもスンナリ向き合えることがあるので、その手を使うなどもいいと思います。

会話力が上がるなんて、とても嬉しい成長の一方で、げんちゃんママさんの悪戦苦闘は続きますね。

でも、今よりさらに認知能力が上がれば、自ら必要なことに取り組もうとするステージに上がるので、それまでは、出来るだけスムーズにげんちゃんが学習に向かえるように工夫するしかないですね。

roboも今から思えば、1年前はまだ学習への取り組みが悪かったので、げんちゃんのやる気も能力もこれからさらに上がって来ると思います!

Commented by アドバイス下さい at 2018-02-11 22:32 x
げんまま

私は折れてしまいそうです。
というか、もう折れちゃったかも

Commented by glow-gen at 2018-02-12 12:04
ロボママさん
算数はたしかに、6年の単元は、ストレスですよね。でも、もう、小学校の復習プリントとかに入ってるので、げんちゃんには、ちょうどよくなっています。
くもんで、はじめ、あまりにだめだったので、20までの加減に落としたら、さらにだめで、これは、難易度だけでもない問題なんだな、と思いました。意識入れるとかなり、教えることも把握するようになってます。しかし、---,という感じでさきにいけないようなモラトリアム状態です。
逆にここを抜けたら、また、ステージが上がるののも見えてる。硬い扉の向こうに、素敵な風景があるのに、開けない、そんなところです。
 これは、何度も、激励するだけでなく、ぽんと、違う方向に放逐するのがいいな、と思ってるところです。ロボママさんの、アドバイスは、毎回、的を得ていてありがたいです。

会話力は、考えてみれば、すごい伸びなんだと思います。げんちゃんは何が言いたいのか、さっぱりわからない、主語もなく、突然、単語が飛び出すみたいな子で、ストレスフルでした。その前は、会話もかまなかったし。ここへ来て、どんとん伸びてますね。中学になつたら、相手に反論したり、関連のあることをつなげてしゃべったり、少しできてくればいあなあ、と思います。
 伸びてくると、なにもかも、当然できるだろう、という前提で、げんちゃんを見てしまうので、新たなストレスも生まれます。逃げ場は完全にふさいでいるようなところがあるのに、逃げていかないとこは偉いです。ただ止まってるけど、

まあ、成長は時に止まっているように思えるときもあるんでしょうね。
Commented by glow-gen at 2018-02-12 12:15
アドバイス下さいさん
 おー、そうですか--!よくわかりますよ。折れるのは当然です。わたしも、数え切れないくらいおれてます。要は折れることはあたりまえ。どう立ち上がるか、ということなんですよ。1000回折れても1000回立ち上がれば大丈夫です。
でもそのためには、未来への希望がいります。この子たちは、神様に未来の可能性をもらっています。どうしても、信じられないときは、わが子を創られた方に、心で、何度も、問うてください。その方にもであっていけるでしょう。
大丈夫。苦労とともに、脱出の道が備えられてます。ファイト
Commented at 2018-02-13 09:35 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by ゆうママ at 2018-02-13 13:44 x
格闘の様子、とてもよくわかります。期待値が上がってる分、「もっとやれるはず!」と思うし、そうすると厳しい言葉も口にしてしまうんですよね。意識が入ればできるのに、歯がゆいですよね。私も何度もそんな思いを重ねてきました。

でもこの子達って、本当に自由に意識のスイッチのオンオフができないみたいですよね。特に「さあ!勉強させるぞ!!」と力んだ時ほど、息子はオンできないです。防御反応みたいです(苦笑)リラックスした時に質問すると、反応がいいと感じませんか?

叱られること、うんざりされること…それをかわすためのスキルを身につけたのかな?と思う時がありました。げんちゃん質問に対して、語尾をあげて、疑問文っぽく応えるんですか?うちの子も自信がない時はそんな応え方をします。

おっしゃるように何度も激励するよりも、本人が自分に自信をもてるといいですよね。外からの激励より自分自身の中から沸きおこらせてあげたいとおもっています。とらえどころのない課題ですけどね。
Commented by みかんまま at 2018-02-13 17:09 x
げんちゃんでもあるんですね。
息子なんてしょっちゅうです。
これ見たらやる、●時からやると約束しても、守らないことも多く、なかなかはじめられません。
そもそも息子はプラスアルファな勉強なんてやらせることは出来ず、学校の宿題と花まる学習会の宿題のみです。
学校もそんなに多くなく、花まるの宿題も少なめなので、平日15分〜長くても1時間って感じで、それ以上は、やれてません⤵︎
お休みの日もトータルで1時間以上やれればいいほうって感じです。
ご褒美をだしたり、怒ったり、のせたり、褒めたり、外に連れ出したりとあの手この手でやらせようとするのですが、暴れたり、出て言ってしまったりとどうしようもなくて…
健常の子達より、はるかに少ない勉強時間で焦ります(~_~;)

毎日たくさんやれてるげんちゃんはすごいです。
Commented by glow-gen at 2018-02-14 14:33
Kさん
げんちゃん、相づち打てるようになってますよね~。ほんと。言われてみれば、昔は自分の言いたいことだけ言ってましたから。
相手の話を聞きながら、相手がうれしくなるようなことをぽつっと言ったりします。これは、げんちゃんの伸びの中で、ほんとに、私を安心させている部分かもしれません。
 相手の言うことそこそこ聞いてる、と思いたいですが、なぜ、集団になって、授業の指示とかは聞けないのか、よくわかりません。自分に、言われてる、という意識がはたらかないんでしょうね。先日うちに来ていた男の子と話していて、聞き役にまわれていたのにはちょっとびっくりでした。あとで、聞いてみると、
「自分も話したかったけど、○○君が、話したいんだろうな、と思ってぼくは、がまんした。」
と言ったのです。すご~い!とK先生と驚いてしまいました。これは、意識の発動の流れから、少し可能になったのだと思います。決してげんちゃんだけ、できてくることではなくて、伸ばしていける、という部分なんだと思いました。みな、この部分は悩むとこですが、可能性を感じましたよ~。

カミングアウトですか~。うちは、はじめっから、カミングアウトもなにもなくて、「だから、発達障害って言われるんだよ。そういうとこ・・・」
なんてこと、ばりばり言ってましたよね~。もちろん今も・・克服できるし、特に、大きな意味はない・・・みたいな、感覚でいるところがあって。自閉症スペクトラムとか、発達障害、とか、ADHDとか、色々あるようですが、私は、あんまり、違いとか、定義とか、よくわかっていなくて、いろいろやってるわりには、え?みたいな感じに思われます。なんか、気にしてないんでしょうね~・・・
でも自閉症?とか聞いてこれるのは、メタ認知のはじまりですよね~。進化してますね。
Commented by glow-gen at 2018-02-14 14:39
ゆうママさん
同じようなステージにいるんでしょうかね。ほとほと手をやきますよ。
意識いれたときと、そうでないとき、別人ですし、できることのはばが、2年分くらい違うような気がします。意識を入れることが、偶然的にしかできないところから、今は、入れる要領を、覚えてきているようなかんじがします。そして、自分の意識もしっかりもちだして、入れたくない、というコントロールもありになってきてる。
 そう分析してます。

 内部から、おっしゃるように、意識いれてやりたい!という強い思いが出てくれば、次に飛躍しますね。そろそろ、ホームスクールの日にちを1日にするとかして、周りから圧力をかけていくようなステージなんだと思います。
 同級生圧力、とか、責任をもたせる立場に立たせてみるとか、今までなかったシチュエーションを作っていきたいと思っています。
卒業まであと1ヶ月くらいしかなくなってしまいました。さびしいです~。
Commented by glow-gen at 2018-02-14 14:44
みかんママさん
お子さんは、ほんとにはっきりされてますよね~。見た感じ、げんちゃんなんかより、お兄ちゃんっぽく見えるんじゃないかな~、と、想像しながら読ませていただいています。
 もともとIQが高いので、意識があうと、すぽんと、賢い出力になると思うので、ママとしては、しっかり勉強させて、バランスもとりながら伸ばしたい、と思うところでしょうね。どうやったら、そういう突き上げるやる気みたいなのが出るんでしょうかね。確かに、1時間くらいでは、やりたいことの少ししかできませんね。能力があるだけに、ほんともったいないですよね~。
 げんちゃんは、理解力が低いので、時間をかけても、なかなか進みません。それでも、昔にくらべると、はるかな進歩かもしれません。
 そして、だんだん、意思も無視できなくなってきました。
ステージごとに悩みがありますね~。
Commented at 2018-02-16 13:31 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by kari at 2018-02-16 17:26 x
こんばんは。いつもありがとうございます。
なぜかスマホから上手くコメントできずにいました。認証失敗したり、何度も投稿してしまったり、、、、ごめんなさい。
げんちゃんと本気で向き合うママさん、お気持ちお察しします。怒りたくなりますよね。
私もこの子との毎日は神様が与えてくださった真剣勝負だな~っていつも思います。勝とか負けるとかではないと他人様からは言われそうですが、勝ってほしいです。絶対!発達障害に負けないでっていつも思っています。3歳にしてこんな可愛い子供の人生がほぼ決まってしまうなんて悲しすぎると思って頑張ってきました。
今週は広い市民ホールを借りての幼稚園発表会があります。私の緊張はMAXです。こんな気持ちが人間にはあることを息子が教えてくれましたが、仕事も家事も手につきません。しかも昨年は上手くいったのですが、なぜか今年の練習の方がぼーっとしてしまっているようです(お姉さんのようにしっかりしたクラスメイト談)またご報告しますね。
げんちゃんママさんのおかげでroboママさんともブログでお知り合いになれました。ありがとうございました。
お二人のお子様のように、対等に話せるようになるまで健やかに成長してもらえることが夢です。また色々と教えてくださいね。
Commented by glow-gen at 2018-02-16 23:32
Kさん
ありがとうございます。
ソーシャルは、やはり、意識が出てくるとぐっとあがるのかしら?と、このたび思いました。
だって、相手のことに注意が向く、ということでしょ。
自分の目の前のことだけ、とか、自分のやりたいことだけ、とかしか、わかってなかったら、相手のことに注意が向かないよね、と思ったのですが、どうでしょう。

 それと、言葉を理解できるとか、処理スピードとかも、多少はいるのかもしれません。全体的に、昔より、頭よくなったな、と思えるのも、頭を使おう、という駆動力が働いてきただけなのかもしれない、とも思います。

 集団での指示も、だめとはいえ、6年の初めのころより、あがっているのも確か・・・
Sさんは、私が今までやってきたことをずっと見てきていたわけで、先に意識のところをやれば、もっと早く伸びるのにな、と思っていたみたいです。意識が上がってきたら、確かに、いろんなことがスムーズに行くようになっていて、そういうことなのか?と思ったりしますが、基礎的な能力があがっていたから、意識が発動してきた段階で、すっと、いろいろ上がっていった、ということなのかもしれません。
 まあ、どちらも必要だったと思います。

集団指示は、今後上がっていくように思います。普通クラスに所属することに、もっと意識が向いてくれば、まわりにあわせたい、と思うようになる。そうすると、少しずつ、失敗しながら修正かけていけるんやないかな、と。

 自ら、学習し、修正するモードに入ると、うまくまわっていけるよな、そんなうれしい試算をする私です。ちょっとかいかぶりすぎかな~。

 他動の部分が落ち着くということは、大きな進歩です。過去振り返り、げんちゃんも、とても落ち着きがなかったので、そこがなくなっていったとき、いろんなものを手にしたような気がします。

 他動の部分を、薬で落ち着かせる、という、よくある巷の方法ではなく、クリアしていければすばらしいことですよね。
Commented by glow-gen at 2018-02-16 23:52
kariさん
 何でも意識で解決してしまってはいけないのですが、この子たちに向かっていると、ほんとに疲れますよ。その原因を考えてみれば、やはり、意識障害の部分なのかもしれませんよね~。
こっちの世界にもどってきて!と言いたくなるようなかみあわないシチュエーション、心が通いあわないもどかしさがつのります。うまく説明できませんが、心って、意識を抜きには語れないものなのかもしれないです。深い話ですよ。げんちゃん育児をしていく中で、人間の意識世界について思いをはせるようになりました。すべてわかるわけでもないけれど、昔は考えなかったことを考えるようになりました。
発達育児は、自分の内面と向き合うことでもありますよね。内面的な収穫ははかりしれないと思っています。でも、それだって、げんちゃんが、改善していっているから、思える部分もあって、改善できていない、と感じるときは、マイナスしか受け取れないときもあります。いきづまったら、またたてなおして、改善への道に向かってがんばっていきましょうね~。
>3歳にしてこんな可愛い子供の人生がほぼ決まってしまうなんて悲しすぎると思って頑張ってきました。
どんな人間でも、向上する可能性が否定された人生はつらいもので、希望がありません。神様は、人間に向上していくことを望んでいるので、どんな子にも向上する可能性を作って言っていると思います。kariさんのチャレンジは必ず実を結びますよ。
 幼稚園の発表会ですか~。たしかに、はらはらしましたね。運動会もそうでした。いつも、期待しては裏切られ、情けない思いをしました。でも、確かに今は、そういうこともなくなっています。日々こつこつとりくんでいくことで、霧が晴れるようになっていくんですね~。
 きっと、つらい思いをしたのも、よい思い出になると信じますよ~。がんばりましょうね~。いつかみんなで、集まりましょう!

 
Commented at 2018-02-18 17:42 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by glow-gen at 2018-02-19 14:26
Kさん
お薬のこと何気に書いて、失礼だったですね。すみません。
佐賀県などは、とにかく、薬を飲ませることが大事、と、公的機関でもすすめられて、そうしないと、圧迫を感じるような雰囲気だと聞きました。薬も、作用機序をしっかりママが把握して、上手にポイントだけ使うのはいいのだと思います。ただ、医療機関まかせにするのはやめたほうがいいですよね~。

ソーシャルは、ほんとに大変でした。げんちゃんも、4年生までは、いつもはらはらでしたよ。6年の今になったら、ほとんど心配がなくなってきました。くもんでは、時々、へんなことをして、まわりにひんしゅくかってるらしいですが、それも、よくある、おちゃめな男の子のレベルらしくて、楽しそうにやってるのだとか・・・

今のげんちゃんを見て、昔のあのはらはらだった時は想像できないかもしれないですね。
おっしゃるように、すべて、シャワーのように、同時に何でもすすめていって、ある時、総合力として、ソーシャルがついてくるのでは、と思います。

周りが見えて、色々報告してくれるのは、女の子ならでは、と言う部分もあるのかな~。げんちゃんより、ついてくると、見えてくる部分は、たくさんかもですね。
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小学校6年生の息子。5歳の時に、発達障害とわかり、ママの格闘と改善の記録。
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小学校6年になる息子げんちゃん。5歳の秋に、発達障害が発覚。最初はショックだったけれど、脳はまだまだ未知数。ママがなんとか素敵な子供に育ててみせるぞ~。最初はIQ60、・・コミュニケーションも微妙。身体もふらふら、はさみもにぎれず・・・もちろん絵もまったく描けず、5歳なのに、ほとんど2歳児みたいでした。いや、それ以下の機能もたくさんありました。
 「子供の脳に良いこと」を書かれた鈴木昭平先生が主催する、エジソンアインシュタインメソッドに出会って、ママが改善をさせることを学びました。そこを皮切りに、日々研究を積み重ね色々取り組み、相当改善してきました。、たまたま支援クラスができなくて、普通クラスの1年生に入学しました。2年の2学期から、支援クラスができて入ってます。算数の学習障害は、ひどく、相当苦労してますが、毎月毎月、必ず進化しています。日々はらはらどきどき。 天才ぼうやに育てるべく、奮闘中。パパと浪人生の娘と、医療関係に働くワーキングママ。
 近くに住む、お姑さんに手伝ってもらいつつ、がんばっています。
1年生の2学期から週に1.5日学校を休ませて、ママがおうちでホームスクールをやってます。4年からは週二日になりました。さらに、5年の9月からは、2.5日に増え、3学期からまた、週2日にもどし、今にいたってます。
近くに住む、主婦のK先生のおうちで、ママが仕事でできない日は、ホーム学習のお手伝いをしてもらっています。
 昨年5年生からは、算数以外、試験的に普通クラスにシフトという快挙です。6年生は、すべて、普通クラスですごすようになりました。発達の改善に取り組みはじめて7年の歳月は、子どもをどんどん改善していきました。
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