げんちゃんの発達障害プロジェクト

げんママのまぼろし・・・

  先日は、げんちゃんの英語の発表会でした。大勢の人たちの前で、英語のリーディングを発表します。
今年は、いつもと違った様相でした。
まず、げんちゃんは、担当の先生に、
「今年は、僕は参加しない。」
と言っていたそうです。今まで、そんなことはなかったのに、なぜ、今年は、絶対参加しない、と言うのでしょう。
聞いてみると、

「あんなに緊張するものはない。僕は出ないよ。」
と言いました。結局出ることになって、ばたばたと、簡単な文章を与えられて、練習を開始しました。

10日前くらいからのスタートだったので、声かけすると、げんちゃんは、自分であせって練習してました。
目の前に発表会がある、でも、練習が不十分・・・こういう条件設定で、げんちゃんは、ちゃんと反応できるんだなあ・・と思いました。当日の直前の行動はおもしろかったです。運転席の私の様子など、まったく目に入らない、と言った感じで、車で会場につくまで、何度も何度も、後ろの席で練習してました。

「あ~、緊張する~。大丈夫かな~。」
と、つぶやいていました。会場に入ってからも、フレーズの書いたプリントを手放さず、ず~っとやってました。

もちろん、4年辺りから、発表会の前は、自分でちょっと復習する様子は見てましたが、今年は、ほんとに、普通の子の行動様式でした。大人のようなスーツとネクタイのいでたちで、ほとんどきょときょとすることもなく、目の前の課題に照準を合わせているげんちゃんは、なんか、普通の子でした。成長したな、と思いました。

ステージ横に呼ばれると、係の先生に、原稿を譜面台に出してほしい、とリクエストしたようで、たいして難しくもないリーディングを、カンニングペーパーを時々チラ見しながらスピーチしました。
「笑顔、ジェスチャー」・・・と、事前に練習したにもかかわらず、固い表情で、棒読みで終わってしまいました。

どう考えても、暗記できてただろうに、と思ったので、
「なぜ、見ながら発表したの? 小さい子でも、ほとんど見てなかったのに。覚えていたでしょうに。」
と私が言うと、

「間違ったらいやだから、おいてもらった。」

と言いました。自閉症の特徴なのか、今まで歩んだ中で、獲得してしまった負の遺産なのか、失敗を過度に恐れるげんちゃんがかいま見えます。
今年は、今までで一番周囲が見れるようになったのでしょうか。前で発表することははずかしくていやだ、とか、緊張するとか、まあ、普通と言えば普通のことが、身に迫って感じられるようになったのでしょうか。
 低学年の頃は、この子は舞台度胸がある、と思っていたのは、単に周りが見えてなかったのかもしれません。あの頃、一度だけ、スマイル賞をとったことがありました。小学生だけど、まるで3~4才児のような有様で、前に出て、なんか、人が見てくれるので、俺が俺が・・・に火がついただけだったのかもしれません。

 成長するにつれ、なんかちょっと人見知りのげんちゃんが見えてきます。でも、くもんでは、げんちゃんは、一人おちゃらけて、友達の笑いをとろうとしているらしく、私は、ちょっといびつなげんちゃんを感じたりしてますが、考えようによっては、TPOに合わせて、自分の出し方を変えられるようになったと言えるのかもしれません。

 げんちゃんが、少しずつ発酵していっているような、そんな気がした一日でした。

 
くもんの先生が、
「げんちゃんって、しゃべってると、まったく普通ですよね。普通だけど、学習障害がある。という感じにしか見えませんね。」

とおっしゃったことがあるのですが、表面的にさらっと見ていると、確かに、遠目にはそういう評価に近づいているのかな、と思います。


しかし、かぎりなく唖然とするエピソードにはことかかないし、学習障害もまだまだ深刻です。それに、なんか、やっぱり、どこか手触りがへんちくりんな所があるげんちゃんです。

発表会で見た、よその小さなお子さんの、なんと気の利いていることか。でも、げんちゃんは、ほんとに地道に、一歩ずつ確実に前に進んでいるのでしょう。その歩みは、あまりにもゆっくり。ちょっとずつちょっとずつ。

他の子の大きな足音で、かき消されるような小さなささやかな足音、でも、どんな時でも、きれいなリズムを刻み続けます。そんな、まぼろしがママの脳裏に、あざやかに浮かんできました。





by glow-gen | 2017-12-04 17:19 | 英語 | Trackback | Comments(19)
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Commented at 2017-12-04 17:54 x
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Commented by ゆうママ at 2017-12-04 19:52 x
げんママさん!げんちゃん、緊張しながらもがんばったんですね!なんかうるうるします。

うちの子も同じ感じです。先週は学習発表会があって劇をしたのですが、本番の朝は、普通の子のように緊張して、ほんの一文のセリフですが、きっちり自分の役をやっていました。「緊張している真面目な子」という風情で、初めて見た人には全く違和感を感じさせることはなかったと思います。こんなに安心して観れるようになったこと、感慨深かったです。
失敗、恐れますよね〜。周りが見えると自分のできなさを自覚するようになるので、また今までとは違う対応も必要になりそうですよね。同じ診断の子たちは、もう少し早くにそんなステージだったのですけど、どの子も上手に乗り換えているのできっと大丈夫!支えていきましょうね!
Commented at 2017-12-04 19:55 x
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Commented by ito at 2017-12-04 21:33 x
げんちゃんママさま。
げんちゃんが一歩ずつ確実に進んでいらっしゃると伺い嬉しく思っています。ママの取り組みは大成功ですよね。愛情と情熱が半端なく客観的にご子息を見ていらっしゃることが根底にあるからこそだと思います。私はなかなか息子を一歩離れてみることができません。毎日の学習結果を気にし過ぎて主人に叱られています。
先日も適切な回答をありがとうございました。何時も真摯にお返事くださり感謝しております。心強いです。
お答えの中にあった前頭葉は昔の寺子屋が行っていた「読み書きそろばん」で鍛えられると以前読んだ本に書いてありました。今の時代はそろばんよりはピアノかもしれませんが、げんちゃんはその点でもばっちりですよね。息子もいつかはそろばんかピアノでもと思いますが今現在は全く無理そうではじめれません。スタートするタイミングってありますか?私もそろばんとピアノを長年しておりましたので、家で教えてみようかな~と思っています。でもまだ手が赤ちゃんみたいで紅葉にしかみえません。
Commented by robo_223 at 2017-12-05 07:45
げんちゃんが立派過ぎて、とても驚きました。本番に向けて、慎重に準備を勧める様子には感心するばかりです。また、周囲の視線をしっかり意識している辺り、成長以外の何物でもありませんね。

また、落ち着いたたたずまいで場に臨むところもなかなか出来ないことだと思います。お二人の努力が着実に報われてきていますね。これからがますます楽しみですね。
Commented by robo_223 at 2017-12-05 08:55
話は変わりますが、親の愛情には主に2つあると思います。「子供の将来や今の生活を充実させてやりたいという気持ち」と「子供の心を思いやる気持ち」です。

前者があるから、親は子供を頑張らせることができると思います。また、後者があるから、親は子供が傷付いていないか、つらくないかと考えて、子供の立場を大事にしてあげることが出来ると思います。

そして、親の都合にも主に2つあると思います。「親のプライド」と「手を抜きたいという気持ち」です。

プライドがあるから、親はモチベーションを高められます。手抜きがあるから、ブレーキをかけられます。

要するに、親の愛情と都合における4つの感情はどれも子育てにおいて大切なことだと思います。どれか一つでも欠けていたり、どこかに片寄っていたりしては、良好な成長を促すことが難しくなると思います。

そういった意味で、実際にはある程度バランスの取れた関わりが出来ていたとしても、ブログの文章の上で、どこか欠けていると読み取れる部分があると、大丈夫かなぁと心配される読者の方がいらっしゃることも考えられるなぁ、と思います。

私など、実際はかなりスパルタなのに、ブログ上では、甘々な親のように読み取れるだろうな、と思っています。きっと、もう少し親のプライドを持て!と思ってらっしゃる方もいらっしゃると思います。

でも、げんちゃんママさんのブログのコメントの方に、むしろ私の本性(スパルタ)な部分を表現出来ているので、かなり助かっています。甘いだけじゃなくて、やることもやってんだぞ!みたいな。笑

色々考えさせていただいたり、自分を表現させていただいたりできるのは、げんちゃんママさんの熱いブログのおかげです。いつもありがとうございます。
Commented by glow-gen at 2017-12-05 14:30
Aさん
確かに誰にでも大丈夫って言ってるかもですね。
まあ、あそこは、コンセプトはいいんだけど、ノウハウがない、というのが私の見方です。でも、いいとこもあるので、最初お母さんが、育児の旗揚げをするときはいろいろ参考になるとおもいますが・・・
学校の課題をそこそここなせるのはほんとにすばらしいことですね。げんちゃんは、ぜんぜんだめだったので、すごいことだと思いますよ。
でも、会話のレスポンスとか、一つのことを理論的に語れる・・・なんていうことは、ずっと上の機能で、実は、げんちゃんは、いまだに、そのあたりは、まだまだなんです。
つまり、左右の脳がなめらかに連携して、前頭葉もしっかり働く・・・というかなり高次の能力がついてこなければ、そこはすぐにはいきません。
とにかく、三角を丸にする、ということをしっかりやることが大事です。そうすることによって、少し、できてくる兆しが出てくると思います。高学年になってくると、そこが少し動き出すようです。今は、つらいけれど、基礎能力をしっかりつけることに専念する、と考えていいのではないか、と思います。

Commented by glow-gen at 2017-12-05 14:38
Aさん
そして、高次脳が働きやすくする意識の働きにも、こつこつと働きかけていくことも忘れないでがんばっていくと早いかもです。
とにかく、気づきを与える質問をしていきます。風景を見れば、
「今空には何が飛んでる? 人は何人いる? 誰と誰だろう・・・お花はどんな色?」
そういう風な質問をどんどん重ねて、現実世界から、情報を抽出して意識できるようになったら会話に広がりが生まれてくるだろうし、希望するようなレスポンスも出やすいと思います。

なかなか一足飛びにはいかないです。私も、いつも、そのたびにパニックになってましたので、Aさんの気持ちもよくわかりますよ。いまだに、なってるし~・・・笑

とにかく、こつこつです。時が良くても、悪くても、とにかくやることをコツコツ。働きかけをコツコツ。でも、学習が、そんなにできるというのは、やるべきこともげんちゃんより少ないかもです。
会話が、貧相なのは、イマジネーションする情報が少ないからもあります。マインドマップはまだ早いと思いますが、マインドマップ的、声掛けをして、子供さんの意識が、情報に焦点があたるようにしていってくださいね。
落ち込んだりパニックになったり、しても、とにかくコツコツ。そして、状況を時々客観的に考えて、戦略をたてる、立てたら、またコツコツです。
がんばりましょうね~。
Commented by glow-gen at 2017-12-05 14:57
ゆうママさん
ほんと、げんちゃんとお子さんは同じようなところを走っているんですね~。なんせ同じ年だから重なります。
Sさんは、上手に分析されてました。次の記事で忘れないように書かねば、と思いますが、忘れそうなので、書いてみます。
人前に出ると緊張する、ということはどういうことか、というと、二つあるそうです。
1、人からどう見られるか、どう判断されているか、ということが気になる。人と比べる、ということもそうです。
2、自分がちゃんとできるかどうか心配、かっこよくやれるかどうか・・・
げんちゃんは、ここへ来て、周囲が見れるようになってきた。それが緊張するという行動に出ているのだけど、普通の子の緊張の意味と少しずれているんだとか、
先にあげた二つの緊張の意味よりも、自分のセルフイメージが先行して、そのようにできるかどうか・・つまり、かっこよく見せたい、とか、そういう、ちょっと自意識過剰な感覚が先行しているらしいです。
だから、まずは、普通に感じる、正しい緊張の意味に修正して、その次は、自分を等身大にとらえることで、緊張する必要はない、ということを教えていくのだそうです。

またまたわかったようなわからないような・・・ですが、
げんちゃんは、意識が発動してきたけれど、自分をしっかり等身大でとらえるということを今から課題としてやっていく必要があるのだそうです。
進化しているということではありますね。たしかに。
Commented by glow-gen at 2017-12-05 15:10
itoさん
ほんとに、いつも精いっぱいがんばられてますよね。ご主人に注意されるくらい、ま近で、細かくやってて、結果が出ないわけはないですね。
でも、確かに、やるタイミング、やらせかた、ってありますね。私も、ずいぶん失敗してきたので、(今もかも)気持ちが先行して、からまわりするのがわかります。今でも、よくある私です。

学習の結果でしか見れないのはしかたないです。自分たちも、そういう風に教育されてきたからね。でも、S先生の見方を見ると、へ~~と思うことがあります。たとえば、先日も、げんちゃんのノートを見てもらったら、
「お、意識が出てきた。すごい。」
と言ったので、なぜ?と聞くと、げんちゃんは、ノートに、色を3色使ってました。まあ、黒板がそうなってるからあたりまえ、と思うかもしれませんが、その字が、赤で書いてある、とちゃんと抽出してきたわけで、やはり、意識が働いていて、すごい進歩なんだと思います。
そういう風に、ちょっとした変化でもいろんなことがわかるんだな、と感心しました。でも、学習よりも、もっと、リアルな体験は大事で、学習は、まだ付け足しでぼちぼちの年齢のような気がします。

そして、ピアノですが、げんちゃんは、少なくとも、1年習わせるのが早すぎました。ただ刺激という意味では少しは役に立ってますが、ピアノそのものは、もっと指先に神経がきてからじゃないと無理だな、と思います。
少なくとも、ピアノは、指先ですから、ぶら下がったり、腕の生育ができてきてからかと思います。でも、もう鉛筆をすらすらもって書けるのなら、初めてもいいと思っています。
ピアノは意識開発にもいいです。自分が、働きかけて、その結果として、音が鳴る。良い先生がいたら連れて行ってみて、習う時期を相談するのもいいと思います。
げんちゃんは、発達障害の子に対して、工夫していける先生だったのでラッキーでした。良い先生なら、専門性がなくても、いっしょに考えながらやってくれるのでいいですよ。
Commented by glow-gen at 2017-12-05 15:23
ロボママさん
ありがとうございます。ブログが止まったので、すごく寂しくて、泣いてました。笑
そしてわかったんですが、ロボ君の気持ちが。
ロボママさんって、灯台のような存在なんですね。私のブログに、私がわかっていない解説をしてくださることで、私は、なるほど、そうか~と思ったり、これでいいんだね、と思ったりしていたようです。
だから、ロボママさんのコメント欄に書けなくなったことで、すごく不安感がよぎりました~。

ロボ君って、まさにこんな感じのメンタリティーなんだ~って、すとんとわかってしまいました。
ロボママさんって、確かに、静かに厳しいと思います。しかも、私とは、違って、非難される要素は少ないから、よけい、すごみがある。私とか、ギャーギャー言ってる面があって、げんちゃんからも、だめだししやすい。
だから、ロボママさんに見捨てられると、ほんとこわいな~・・・なんて、ロボ君はどこか怖さを持ってるんだと思います。
S先生も、決して声は荒げないけど、げんちゃんは、すごく怖がってます。恐怖ではなくて、この人には絶対さからえない、的な感じですね。しっかり分析できて、本質を理解できているから、何を言っても、まるめこめないような感じなんだと思います。
これからもどんどんアドバイスと解説お願いします~。見捨てずに・笑
Commented by ゆうママ at 2017-12-05 15:53 x
すみません…
私はげんちゃんママさんと多分似ています。
私も息子からダメ出しされやすいママです。げんちゃんママはぶれない強さがありますが、そこもあやしい私です。
げんちゃんやroboママさんのスタンスから多大なる影響を受けてます。こちらのブログがなければ、もう諦めてたかもしれません。私にとってはお二人とも大切な方です。
発達育児、本当に大変で…本音は、できればいわゆるフツーの育児をしたかった、なんて今でも思いますが、なんだかすごい人たちと出会えた気がします。ドクターより、福祉のなんとかセンターより、ずっとずっと頼りになるんです。真剣さと気迫がまるで違いますもん。
勝手なつぶやきなので、お返事お気遣いなく。
Commented by glow-gen at 2017-12-05 22:04
ゆうママさん
ありがとうございます。なんか、最近寒いし、ふいに、脱力するときがありますよ。
人生は短いなあ、とか、思ったり。げんちゃんのことで、必死になれてる自分は充実した人生を送っているのでしょうね。
天国に行ったら、ゆっくりできるから、意識をもって、よい人生をあゆみたいです。
なんか変なレスですみません。
Commented by ミミママ at 2017-12-07 07:33 x
げんママさんへ
数年前からずっとこのブログを拝見させていただいています。というのも、今8歳になる息子の言葉の発育が悪く、悩み続けていたからなのです。最近の彼は徐々に言葉が伸び、まだ不自然な話し方をしますが、全体的には限りなく定型発達に近づいてきている感じもします。ちなみに息子は発達テストを受けても診断には繋がらない程度でここまで来ています。そんなわけで、まさかその後バリバリの発達障害の娘が二人も生まれるとは思っていなかったんです。もしももっと発達障害について深く理解をしていたなら、第2子、第3子は産めなかったかもしれません。でも知らなかったからこそ、娘たちに会うことができたのだと思うことにしています。
先週、3番目の子供の発達検査の結果が出ました。36ヶ月なのに、13ヶ月の発達しかしていないことが分かり、さすがに辛くて『死』という言葉さえ頭に浮かびました。そんな時、げんママさんのブログを開きました。
私は国際結婚をしていて、子供達は2ヶ国語で生活していること、私は主人の国で暮らしているので、教育のあり方が日本とは違うということで、かなり勉強面をサポートするのも大変なのですが、諦めないという姿勢をいつもげんママさんから学んでいます。
近いうちにエジソンアインシュタイン協会の門も叩く予定です。
最後にげんママさんに質問なのですが、現在げんママさんは食事などで制限などしているものはありますか?乳製品、小麦粉などは除去なさっていますか?乳製品が豊富な国で暮らしているので、どうしても子供達も乳製品を摂る機会が多いのですが、辞めてみようかどうか考え中です。ただ、これらのことはおそらく個人差が大きいものなので、必要がある人、ない人に分かれるのかもしれませんね。
げんママさん。初めての書き込みですが、このブログを綴って下さってありがとうございます。私も陰ながら、げんちゃんが立派な素敵な大人になるのを楽しみに応援させていただきます。
そして我が子達も、社会のどこかに幸せな場所を見つけてくれるように、頑張りたいと思います。
Commented by glow-gen at 2017-12-07 16:36
ミミママさん
コメントありがとうございました。すごく大変な中がんばっていらっしゃるんですね~。しかも、海外なんて。すごいです。
息子さんが改善してきたら、下のお子さんにトラブルが発覚なんて、ほんとにショックですよね。自分におきかえたらくらくらします。
私は、げんちゃん一人でも四苦八苦しているので、ぜんぜん偉そうなことは言えないのですが、がんばってくださいね。
げんちゃんを育ててわかるのですが、こういう子を、神様から授かるということは、チャレンジをもらっているようです。チャレンジすると、ちゃんと、用意された助けがあって、不思議に道が備えられます。ただ、一歩踏み出す勇気だけは、神様から求められるようです。遠く離れたところにおられると思いますが、いっしょにがんばっていきましょうね。
エジソンは、体質改善や、高速入力などをベースに改善をサポートしてくれます。オールマイティーではありません。やはり、そこから先は、自分で研究しながらやらなければなりません。自分でやるといっても、胸をはって、前向きに隠すことなく、がんがん進んでいけば、仲間や、良い助っ人が現れてくるので、がんばってください。
この子たちは、もらってない物と、普通よりたくさんもらっているものがありますね。やっててそう思います。
 乳製品の質問ですが、まず、除去してみる価値はありますね。げんちゃんは、2週間くらい徹底的にやってみて、その後は、7割主義でやってみましたが、ほとんど変化がなかったです。なので、今は、あまり気にせず暮らしてます。
 除去すると、著効する子もいますから、その場合は、やはり、アレルギーで増悪している可能性がありますね。

 私のブログが役にたってほんとにうれしいです。海外という特殊な環境での育児、どんどんこちらにも発信していってください。
Commented at 2017-12-07 23:30 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by glow-gen at 2017-12-08 11:01
Bさん
1年生で離席する、というのは、けっこう多いようですね。そういう状態が続いて、支援クラスに変わったお子さんが、げんちゃんの学校にもいますね。学年とともに落ち着くこともあるけれど、支援クラスがなければ、危なっかしいままいってしまって、というパターンも聞きます。
 げんちゃんは、2年生になって、なぜか離席が始まりました。うちも、最初は支援クラスがなくて、普通クラスに入れていたのですが、学校に行く意味があるのかな?というくらい、好き勝手に過ごしていて、ほんとに日々戦いでした。
 私は、そういう多動の状態があるお子さんは、頭蓋仙骨が効くな~と思ってます。もし、受けられるのだったら受けられてみたらいい鴨です。
 それとお仕事をされているということですが、気もちはあれど、時間がない、という状況で、あせる気持ちほんとにわかりますよ。
 K先生のような、力になってくださる家庭教師の先生とかがいたらいいですね~。誰かれなく相談してみたらいいです。友達の友達・・・とか、色々智恵が出てくる物です。
 子どもさんの能力、現段階の等身大の状況を、しっかり把握して、まずは、分析して、何が必要か見極めることが大事です。その上で、対策戦略をねっていってください。
一番大変な時期です。がんばってくださいね。
Commented by b at 2017-12-12 00:06 x
げんちゃんママさん、コメントありがとうございます!もう、すっごくブログを拝見していて、よさそうなことはなんでもまねさせて頂いてます。
頭蓋仙骨も、先日試してきました。ちょっと通ってみるつもりです。
誰にでも相談するのも、なるほど!、と思いました。
家では伸びが見られてきたところだったので、学校での離席は「なんで?!」って感じで。あるいは、成長してきたから、意志が出てきたのかな、とも思ったのですが、とりあえず席に座るようにせねばと、ブレインジムの水飲みを学校に提案してみるつもりです。ちなみに、エジソンのスマートブレインコースはされてましたか? 通常コースは受けたのですが、どうもこのコースの全容がわからなくて、試すかどうか迷ってまして、差し支えない程度で結構ですので、お時間のあるときに教えていただけるとありがたいです。
Commented by glow-gen at 2017-12-13 01:13
bさん
そういえば、げんちゃんも、伸びていた2年の時から離席がはじまりました。学校に慣れたのか、少し伸びて、自分の感情が明確になったのかもしれませんね。行動からすると、後退に見えるのですが、伸びたからこそ、自己主張が生まれたのかもしれませんね。発達育児は、時に、後退のように見える行動がよくおこるような気がします。でも、変化があったということは、進化していると考えたほうがいいのかもしれませんね。
頭蓋仙骨は、まず、頭の骨がどれくらい動いてないか、診断してくださるようですが、どうでしたか?やっぱり、動きが悪いと言われましたか?もしそうなら、教えてもらって、家でもやったほうが治りがはやいようです。
エジソンのそれは、私の時はなかったのでやってません。だからなんともコメントができなくてすみません。
 
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小学校6年生の息子。5歳の時に、発達障害とわかり、ママの格闘の記録。
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小学校6年になる息子げんちゃん。5歳の秋に、発達障害が発覚。最初はショックだったけれど、脳はまだまだ未知数。ママがなんとか素敵な子供に育ててみせるぞ~。最初はIQ60、・・コミュニケーションも微妙。身体もふらふら、はさみもにぎれず・・・もちろん絵もまったく描けず、5歳なのに、ほとんど2歳児みたいでした。いや、それ以下の機能もたくさんありました。
 「子供の脳に良いこと」を書かれた鈴木昭平先生が主催する、エジソンアインシュタインメソッドに出会って、ママが改善をさせることを学びました。そこを皮切りに、日々研究を積み重ね色々取り組み、相当改善してきました。、たまたま支援クラスができなくて、普通クラスの1年生に入学しました。2年の2学期から、支援クラスができて入ってます。算数の学習障害は、ひどく、相当苦労してますが、毎月毎月、必ず進化しています。日々はらはらどきどき。 天才ぼうやに育てるべく、奮闘中。パパと浪人生の娘と、医療関係に働くワーキングママ。
 近くに住む、お姑さんに手伝ってもらいつつ、がんばっています。
1年生の2学期から週に1.5日学校を休ませて、ママがおうちでホームスクールをやってます。4年からは週二日になりました。さらに、5年の9月からは、2.5日に増え、3学期からまた、週2日にもどし、今にいたってます。
近くに住む、主婦のK先生のおうちで、ママが仕事でできない日は、ホーム学習のお手伝いをしてもらっています。
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