げんちゃんの発達障害プロジェクト

どうやったら、もう少し、賢くなるのかな~?

   実家に帰り、妹の子、すなわち、めいっこのKちゃんとげんちゃんを見てると、そう問題なく、コミュニケーションをしています。仲良く遊んでるし、会話も、ちゃんとキャッチボールになってる。来ていた他の親戚のおじさんも、げんちゃんにトラブルがあるとは、まったく思わない様子で接してます。

 でも、やっぱり、げんちゃんは、まったく同級生のKちゃんとは違います。要所要所で、頭が悪いな~、と感じます。Kちゃん兄妹は、テレビばっかり見てるので、こりゃいかん、と、風船バレーボールを始めました。まずは、風船をふくらませて、ボールを作るとこからやります。Kちゃんは、器用にふくらませて、見事な手つきで口を結びます。げんちゃんは、ふくらませる力が足りないのか、四苦八苦してます。なんとかふくらませても、結べるわけも無く、私にわたすげんちゃん。少し教えてみましたが、まだその前にやらなきゃいけないことがある感じです。そこまで、まだいかないという感じ。

 風船バレーボールを始めて、私が審判になり、点数を入れ始めると、いつものように、パニック。風船を落とすとやばい、げんちゃんには、それしか、ないらしく、Kちゃんのエリアに落ちるボールまであせって、拾おうとします。拾えないと、ワーワー叫ぶ。Kちゃんエリアに落ちたら、Kちゃんの失点になると教えても、パニクってるげんちゃんには入らず、途中で、向こうに行ってしまいました。

 やれやれ、このつぼにはまると、しょうしょうなことでは、回復はしません。

まだまだ、このつぼはまりは、出てきます。

 朝、子どもたちを、勉強させようとして、またため息、Kちゃんは、普段、そんなに、がりがり勉強はしてないけど、する、と決めたらさっさと自分で宿題をやり始めました。げんちゃんは、ただの1行日誌を書くのに、私がサポートして、それでも、なかなかせず、できず、最後には、こっちが切れてしまいました。ここにいたんでは、まったく学習はできない、とわかって、いつもの環境にそそくさともどりました。げんちゃんも、楽しんでいたので、もうちょと滞在しようかとも思いましたが、げんちゃんのだめさ加減を見せつけられて、2泊3日でもどってきました。

 そして、また、今日はホームスクールです。
ピアノの練習をしていて、またまた、げんママはいやになりました。げんちゃんは、まったく楽譜が読めません。今まで何をやってたの?
ただ読めない、とかではなく、完全に変なんです。下から間の音符は、ファ、ラ、ド、ミ だよ。と五線紙の線と線の間にある音符を下から4つ、教えます。ただそれだけのことなのに、
「じゃあ、下から二つ目だよね。何?」
とか言っても、さっぱり分からない様子です。もう3年くらいやってるのに、そのおばかぶりに、うんざりしました。

たぶん、数字の逆唄がいえなかったり、10、9、8、・・・・と続ければ言えても、13の前は、?とか言うと、すぐに、12と出てこなかったり、そういうことに通づる何かを感じます。音符読みでもね・・・

なんか、この子の教育って、ざるで水を汲むようなものかも・・・と、そういう気になります。ついやした、時間も、お金も手間も、なんて、ばからしく、この子のおばかは、まったく治ってない。そういう気分になります。

そういう気分には、しょっちゅうなってますから、今始まったことではないけど、・・・・(あまり、ブログにぐちぐち書かないだけで、いつも、そういう気分を味わってます。)

多少、前よりプリントができるようになったとか、少しは、パニックが減ったとか、期待する部分も出てきているぶん、まったくかわらない、底なし沼のような、おばかなげんちゃんを見ると、げんちゃんがにくったらしくなりますね~。

ほんと。
「あなたのばかは、いつ治るの?  ずっとそのままなの? いいかげんにしなさいよ。」

こういうことは、言ってはいけないとされてますが、言いますよね~。こっちも生身だしね。ここまでやって、それでも、あんたは、そこまでばかなの?

 
 いらついて、げんちゃんにきつくあたっていたら、サッカーの時間になって、サッカーの用意をさせましたが、彼は時間も、ぜんぜんわかってなくて、今何時だよ・・・とか、言っても、それが、あせらなきゃいけないのか、ゆっくりでいいのか、パニクっているだけで、さっぱり分からない様子です。

 あと何分で何時・・・なんてことも、まだぜんぜんわからないし、ピアノを少しばかりひいても、音符を読むために、ちょっとしたコツを自分で見出したり、生きるための、かしこさ・・・みたいなのは、全部一からつけてあげなきゃいけないの? って感じです。

 う~ん。雨漏りが、天井から、ぼたぼた色んなとこから落ちてくるのを、げんママは、必死で、2~3個の洗面器で必死ですくっているような。

 
う~ん、ホームスクールも、そろそろ他人にまかせる部分をふやしたほうがいいかもね~・・・・色々がんばっているだけに、成果が出ないと、こっちもうんざりします。教え込むのはプリント学習だけではありません。どれもこれも、一から、手取り足取り、教えていかなければならないのかしらね~・・・普通の子におとりすぎています。

よく、投げ出さず、忍耐強く、発達育児をやってるな~。なんて、えらいんだろう。自分をたまには、ほめましょう。やれやれ。

先日、ある人から、げんママは、いつも前向きでえらいね、とほめられたので、そんなことはありません、という、ま、発達ママの
しごく普通の感情を書いてみました。時々、げんちゃんの顔も見たくなくなります。

発達ママ、ぜんぜん、そういうの、普通です。そういう感情をこえて、よくがんばってると思います。時々、子供のいないとこで、
「あーもう、なんて、頭が悪いんだ!。話にならん!」
と、叫ぶと、げんママは、すっきりします。本人のいないとこで、叫びましょう。じゃあ、げんちゃんがいなくなって、うれしいか、というと、そうではなくて、誰よりも愛してるし、愛してるから、これほど、本気になってるわけなので、せめられても、別に、ただのうさばらしで平気です。・・・ということであります。

 あ~、ほんと、どうやったら、もう少し、賢くなるんだろう?

by glow-gen | 2014-08-19 15:42 | 障害児の親 | Trackback | Comments(18)
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Commented by チンジン at 2014-08-19 21:56 x
お電話で聞いてたのもあって、笑ってしまいました(笑)どんなにミソカス言っても、愛情がベースにあるから笑えるんでしょうね~。イライラすること、凹んでそうしようもないこと、どのお母さんもあると思います。私も、自分も賢治も誰も悪くないのに、何でこんなに辛い思いをしなきゃいけないんだろうって思ったことも、何度もありました。うまくいかない時は、どうしてもイライラしちゃいますもんね~。
げんちゃんに、是非インタイムを試させたいです。インタイムにしてもIMにしても、タイミング機能の向上トレーニングによって、時間の概念がついたり時間配分ができるようになったりというケースがよくあります(^-^)
Commented at 2014-08-19 23:31 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by glow-gen at 2014-08-20 10:53
チンジンさん
 愚痴を聞いていただいてありがとうございました。(笑)
私が、いらっとくるのは、普通なら、こう説明したら理解できるよね~・・・というとこが、まるでわからないような時です。え~、まだぜんぜん改善してないのか~・・・という、ショックが落胆につながります。
 でも、チンジンさんは、私なんかよりずっと、がんばってこられてるし、ケンチャンに対しても、愛情深いし、すごいな~と思います。
人間力がすごいですよね~。
またお会いしましょうね。
Commented by glow-gen at 2014-08-20 10:58
Kさん
ありがとうございます。漢字どうですか?3年の漢字って、半端無く、早く進むし、手強いですよね。普通の子と違う・・・ただ、できないとかではなくて、異質なんです。そこが、どうすればいいのか、途方に暮れるときがありますね。

療育は、小学校に行ってからは、支援クラス以外のサービスは受けてません。なんせ、今でも、スケジュールぎちぎちなので、相当な効果や、有益性を感じないと、新しく加えることができないかな~。でも、子どもさんが喜んでいるのはいいですね。
きららさんは、普通クラスでしたっけ・・・

 お勉強は、ただ、数をこなすだけではだめな部分もありますね。あるところまで来たら、ひたすら数をこなす、ステージも必要ですが、あきらかに、変・・・なとこを残して、ひたすら、難しいことをやっても、身にならず、時間のロスですもんね。
そのあたりの、分析は、時々、わからなくなるときがありますよね。
良いアドバイスあったらおしえてください。
Commented by glow-gen at 2014-08-20 11:00
Kさん
頭蓋仙骨つづけていらっしゃるんですね。げんちゃんも、今は、1ヶ月に1度くらいです。なんか、良くなっても、すこしもどるようです。頭のマッサージもしたらいいと思いつつ、いそがしさにかまけて、できなくなってます。視力がが~んとおちて、めがねになりそうですが、それも、鍼とか色々とりくみたいところです。なかなか、やることが多すぎて、むつかしいですね。
Commented at 2014-08-20 11:52 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by MTパパ at 2014-08-20 15:09 x
自分の子供単独だと、随分成長したように思えるのですけれどね。
当たり前ですが、他の子も成長しているわけで。それもすごいスピードで。
そういう子の親が悠々と「うちは特別何もさせてないよー」なんて言うのを聞くとこちらは内心グギギギとなるわけですが。
逆にうちの子より遥かにできているのに「いや、うちの子はあれがだめ、これもだめ」とか言われるのもなんだかへこみます。
Commented by MTパパ at 2014-08-20 15:17 x
アスレチックに行って、息子は一年前全く歯が立たなかった器具を自力でクリアするようになりました。
成長したな、と思うのですが、息子より年下の子が遙かに早いスピードでクリアしていくのを見ると、ロボットみたいな息子の動きに満足している場合じゃないな、とも思うのです。
技術の必要ないスタミナ的な部分はどんどん伸びるのですが、脳みそと密接にリンクする部分は厳しいですね。
息子には常々「毎日トレーニングしてきたから、もうおまえの体はいろんな事をするのに必要な力を全部備えてる。あとはおまえの心と頭がそれをどう活かすかだけだよ」なんて話してますが、
息子も「そんなこと言われてもね…」という感じだと思います。
Commented by ぎふてっどパパ at 2014-08-21 07:40 x
ゲンママさん

お疲れ様です。私共の地元では夏休みも終わり2学期始まりましたよ。
田舎は休みが短い!あっと言う間でした。子供と共に休みを利用して良さげなことをいろいろ試してみることができました。
一概にどれがどう効果があるかまだ未知数ですがしばらく続けて様子を見て見ます。
今回試してみたのは
・ブレインジム
・ニューロフィードバック
・漢方薬
・鍼治療
・サプリメント……など
こんな事書いといて言うのもなんですが、外で思いっきり遊んでBBQした時が1番イイ笑顔してました。
いろいろ試している中で親としてコレでいいのかな〜と悩みますね。子供にキツく言ってしまう時も後で自身が落ち込みますし。あ〜父ちゃんも漢方飲んで頑張らねば。最近何が正解なのか解らなくなっちゃいますね。
皆さんのコメント参考にこれから頑張りたいと思いますのでよろしくお願いします。
Commented by Rママ at 2014-08-21 15:02 x
夏休みもあと少しですね〜。げんちゃんもすごく頑張っていますね!
うちは、成長したようなそうでないような^^;;;
でもうちの息子のこの夏のテーマは「読む力!」だったので、毎日一冊、根気よく読ませていた効果はそれなりに出てきたように思います。最近はナゾナゾの本にはまってて、本を読みながらよく私に問題出してきます。
これで、2学期からのテストは長文すっ飛ばしがなくなるといいんですけど(笑)

根本的な時間の概念・・・私もすごく同じこと感じます。
感覚的に何かあるのかもしれませんね。
お友達の息子さんが中学生で初めてコンサータを飲んで、「時間の感覚が分かる!」と感じたそうです。
(とはいえ、お薬を推奨するのではありませんよ)

夏休みの間は学童はほどほどに使い、化石掘りの体験とか、科学実験の体験とか、色々風変わりなものに色々行かせました。どこかで興味のきっかけがあるかも?と思ったので。
あとは、夏休み最後の水泳大会頑張って欲しいですね^^;;; 良い成績じゃなくていいので、ベストタイムが出てくれればいいかな。あとは試合の独特の緊張感を体験させるってところでしょうか。
Commented by キララ at 2014-08-21 23:51 x
そうなんです~。

うちも時間がなくて困ってます~

一日くらいは何もない日を作ってあげないとかわいそうかな~と思ったりして。。

療育も難しいですね。本当に本人にプラスなのかどうか良く分からなくて。
習い事があって、いっぱいいっぱいなんですけどね。

みなさん、子供のために色々と考え頑張ってるんですね。
ほんと、どれが良いのか?と考えると分からなくなってきて。

漢字、確かに難しいですよね。何回言っても、同じ所を必ず間違えてて。。。
聞いてないんですよね~というか覚える気がないというか。。。

やっぱり無理なのかな~とかあせったり落ち込んだりして、イライラして八つ当たりの繰り返し。。。

ダメママです~(T_T)/~~~
Commented by glow-gen at 2014-08-22 00:44
Kさん
そうですか~。げんちゃんと面影が似てますか~。へ~。ちょっとぽてっとしてます。げんちゃんは。
しかし、ほんと、彼らは、手ごわいですよね。私なんて、けっこう、来てますよ。久々に・・・こんな、忍耐強い、母はいるもんか、と思う。(よく言うよ 笑)
(いや、私にしては、すこぶる、忍耐強い日々を歩んでます。ほんと。)

>宿題その他の学習もやり始めるまでに時間がかかり、始めても短時間しか
続けられず。げんちゃんも、ママも、長時間取り組めているのはすごいな、と
いつも思っています。

 確かに、げんちゃんも、まったくその通りでした。しかし、考えてみれば、2~3時間くらい、ざらに、取り組んでる・・・やっぱり、進化ですよね。げんちゃんがなってきたことは、みんななっていくのだと思ってます。日々あきらめずに、継続しかないですね。
Commented by glow-gen at 2014-08-22 00:45
Kさんその2
でも、明らかに、頭蓋仙骨は、エポックになってます。げんちゃんの場合。
IMは良いという人がよくいらっしゃいますよね。なかなか結果が出ませんか?

ひたすら、結果が出ない時がありますよね。そんな時は、なんか、生物学的な手段に打って出てますかね~。今回は、ある漢方との組み合わせの処方を試し始めてます。あんまり、期待はしてませんが。それと、酸素を取り入れるのを、注意してやるように、窓あけて、深呼吸とか・・・・
それと、睡眠の質が悪いかな・・・とか、私も、ない知恵しぼって戦略をたててる最中なんです。あたったら、また書きますね。
Commented by glow-gen at 2014-08-22 00:51
MTパパ
 う~ん。わかります。ほんと、なさけな~い気分になりますよね。普通の子を前にすると。
先日合宿の解散の時、先生が、他の子に、
「まわりのことをよく見れてて、ちゃんと立ち回れてましたよ~。」
と親に言ってるのを聞いて。どんよりしました。ひっくりかえっても、言ってもらえそうにないもんね。
「昨日の洋服を着ようとしたので、注意して、着替えさせました。」
だの、
「他のチームについて行こうとしたり、・・・・」

なんて差だ!って。支援クラスにいて、評価を聞くのは、その点いいですね。
「げんちゃん、すご~くのびてます。」とか、「他の子の手本になってます」だの言われて・・・

 支援クラス大切だな~。母のためにも、と思っちゃいます。でもがんばっているんですよね。わが子も、一生懸命。
がんがんほめてあげなくては、ね。少なくとも、ほめてくれる、人をたくさん配していなければ、と思います。現在、ほめてあげる心境にないので・・・・とほほ
Commented by glow-gen at 2014-08-22 00:56
ぎふてぃっどパパさん
>最近何が正解なのか解らなくなっちゃいますね。

そうですね~。行き詰まりますよね。私も、行き詰っては、修正し、を繰り返してます。
でも、不思議に、この子たちの可能性だけは、疑わなかったです。
目標を見定めて、道を探す・・・

でも、今回は、
「やっぱり、げんちゃんは、あほのまんまなのかな~・・・」
とちらっとよぎります。まあ、そういうとこにひたってはいないのですが。なんせ3年生になると、幼稚園の時のようには時間軸に余裕がないのは確かです。

すみません。BBQってなんでした?
Commented by glow-gen at 2014-08-22 01:01
Rママさん
あいかわらず、めちゃがんばっていますね~。
げんママは、時間がないのも手伝って、つい、詰め込みぎみになってましたけど、バリエーション多彩の夏休みさすがです。

そういえば、夏休みなんかおもしろくない、とげんちゃんが今日叫んでました。
まあ、そうだろうね。普通の子は、いとこにしても、テレビ見たり、だらだらしたり、ろくなすごし方してないもんね~。それでも、げんちゃんより、はるかに高い能力。
げんちゃんが、そういうのも無理はないか・・・
本がんばりましたね。すごい。水泳も、やるな~。ほんとすごいな~。


コンサータの話は、驚きですね。つまり、何がどうかわって、どう時間がわかるようになったのでしょう。ちょっとコンサータの作用機序が知りたいですね。
それが、どう働いたのか知ることで、彼らの、時間に対する問題のヒントありそうですね。
すごい話だ!
Commented by glow-gen at 2014-08-22 01:08
キララさん
ほんと、次の記事で書きましたが、悩むとこは、きっと同じとこなんじゃないかな~。彼らの人格じゃないんだろうけど、こっちをいらつかせる、ファクター満載ですからね~。

覚える気がない・・・わかるわかる・・・彼らは、単にいやいややらされてるだけ・・・に見えますよね。げんちゃんは、夏休みがいやとか言い出したので、
「あ、そう、じゃあ、やんなくてもいいよ。あんた、おばかのまんまだよ。学校でも、いつも、支援クラスで、周りにお世話されっぱなし。それでいいんだったらどうぞ。」
と言い捨てました。
 そしたら、しぶしぶ、また取り組み始めました。そういうの言うのどうかという話もあるけど、一応、本人、多少の問題意識はあるのか~って、思いました。

 そういう、気持ちのもっと高度なものがほしいとこですね~。
ダメママではないです。彼らは、忍耐の域をこえてます。よく、やってます。みんな。えらいの一言です。
多くの発達ママは、そこまで取り組めませんよ。やれるのに取り組んでない人のほうが多数派だと思います。

私だから、ここまで耐えられてがんばってる、と思っておきましょう。(笑)
Commented by ぎふてっどパパ at 2014-08-22 06:38 x
ゲンママさん

BBQですがバーベキューです。外で遊んで焼き肉食べて花火して。周りに気を使わない所で一家で息抜きするのも大切ですね。

コンサータなかなか減らないですね。確かに飲まなとトラブル増えます。かと言って飲めば問題ないかと言うと飲んでいてもダメな時はダメですね。副作用の問題があるので出来れば辞めたいです。コンサータは食欲減退。朝飲むと昼御飯は食べれません。水分補給も止まるほど。夕方は薬効が切れてくるのでどか食い…。ストラテラは倦怠感にさいなまれ突発の嘔吐の繰り返し。最初、医師から説明があった話しと全然違って戸惑いました。

コンサータなどの薬も助けにはなるのですが根本的に機能回復、改善するわけではないので困りますね。

確かに飲めば別人…。薬効の12時間は別人です。しかし、それ以上に生活や学校での環境を整える方が何十倍も良い結果をもたらします。

コメント書き込みしながら只今、登校前の戦争状態です。起きれない。起きてからもそんな事後にして??あーもう〜間に合わない❗️??でわまた。
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小学校5年生の息子。5歳の時に、発達障害とわかり、ママの格闘の記録。
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げんちゃんママの紹介 小学校5年になる息子げんちゃん。5歳の秋に、発達障害が発覚。最初はショックだったけれど、脳はまだまだ未知数。ママがなんとか素敵な子供に育ててみせるぞ~。最初はIQ60、70・・コミュニケーションも微妙。身体もふらふら、はさみもにぎれず・・・もちろん絵もまったく描けず、5歳なのに、ほとんど2歳児みたいでした。いや、それ以下の機能もたくさんありました。  「子供の脳に良いこと」を書かれた鈴木昭平先生が主催する、エジソンアインシュタインメソッドに出会って、ママが改善をさせることを学びました。そこを皮切りに、日々研究を積み重ね色々取り組み、相当改善してきました。、たまたま支援クラスができなくて、普通クラスの1年生に入学しました。2年の2学期から、支援クラスができて入ってます。算数の学習障害は、ひどく、相当苦労してますが、毎月毎月、必ず進化しています。。日々はらはらどきどき。 天才ぼうやに育てるべく、奮闘中。パパと髙3の娘と、医療関係に働くワーキングママ。 1年生の2学期から週に1.5日学校を休ませて、ママがおうちでホームスクールをやってます。4年からは週二日になりました。さらに、5年の9月からは、2.5日に増えました。  今年5年生は、算数以外、試験的に普通クラスにシフトという快挙です。発達の改善に取り組みはじめて6年の歳月は、子どもをどんどん改善していきました。
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