げんちゃんの発達障害プロジェクト

低いIQ、さすがにショック。つらいです。

 げんママ。久々に、昨日から落ち込んでいました。
先日の療育での検査結果を目の当たりにしたからです。なんと、どの項目も、完全なる障害のようです。IQの数字は60くらいでした。なんと、半年前の数字より10以上低くなっています。普通の暮らしの中で、げんちゃんの発達はめざましいと感じていましたが、IQの結果はぼろぼろだったのです。
 
 普通クラスなんて無理だし・・・げんちゃんの天才君幻影も、げんママがもっとも大笑いです。療育で、先生の報告を聞いてからしばらく、先生にげんちゃんが、トレーニングしてもらっている間は、割りに平然としていたママですが、帰ってから、なんだかず~んと真っ暗になりました。

 先が真っ暗、みたいなイメージが襲ってきます。
 それでも、一生懸命カードをやってみたりしますが、なんだか、無駄なことをしているような、いやな気分がたちこめます。パパにもやつあたり・・・

 寝る前に、やっと、これではだめだ、と思い直し、エジソンの鈴木先生の本をもう一度読みました。
 エジソンアインシュタインスクール協会が提唱する「4つの標語」
 オンリーワンをめざす。
 才能を最高度に開花させよう
 エジソンやアインシュタインをこえよう 
 決してあきらめないで、改善指導を続けていこう

 そして鈴木先生は、こう書いていました。
「過去のめげそうになっている私自信」に、今の私がアドバイスするなら、
「あきらめるな!」という言葉につきます。
(やっぱりすごい子供の脳にいいこと 24ページ より)
 ママは、まだ完全に立ち直ってはいないけど、このところを読んで、一晩寝て、また気持ちをリセットしました。
 ママにできること、絶対にあきらめない!ということしかない、と思いました。
 げんちゃんは、絶対すごい子になる!なんだか、風とともに去りぬの、ビビアンリーの、最後のシーンみたいな気分をふるいたたせました。げんちゃんの教育は、まだ私しかやったことないんだ。未踏の地なら、あきらめずに行くしかない!

 療育の先生にも、少しヒントをもらいました。(あんまり、期待してないかったのですが、やはり、オーソドックスな知識は、私にないものがあります。何でも、役にたつことなら、どこからでもいただくしかない。基本にふとたちかえってみよう、と思いました。)
 げんちゃんが、自閉症スペクトラムといわれる範疇に属しているだろうということを、コミュニケーションがよくなってきたので、どこか忘れていました。それをふまえた理解の仕方があるはずだ、とあらためて気づきました。

 げんちゃんを観察すると、ルーティンな生活の中では、空気読めなかったり、どんくさかったり、幼稚さが抜けない感じが眼につくものの、あまり、障害は目立ちませんが、先日からさせようとしていた、たとえば、文字を書くだとか、ピアノをひかせるだとか、こちらからの働きかけでさせる学習体制に入ると、完全に働きかけをシャットアウトする傾向があります。(自分の好き勝手にさせる分にはよいのですが・・)普段とあまりにギャップがあって、ほとんど、二重人格のような気にもなります。

 療育の先生が
「自閉症スペクトラムの子供は、勝ち負けにこだわります。自分ができない、と思うと、その勝負をおりたり、シャットアウトします。」

 なるほど、そのあたりに、何か手がかりがあるのかもしれません。

IQ検査も、最近のげんちゃんの会話や生活からすると、どうして?という感じなのです。(ママがそう思うだけなのかな~)

 彼の流儀、というのがあって、それにのっとらないときは、まったく彼の脳はクローズされているような気がします。

 でも、たとえば、英語の絵本を読んでいるときのげんちゃんは、素直に聞いてる普通の子ですし、電車が大好きなげんちゃんは、教えたこともないのに、
「電車から煙が出ないのは、石炭を食べてないからだよ。」
と、電車とSLとの違いをさっさと説明したりします。

 IQ判定する試験は、あくまでも、試験。げんちゃんのすべてが判定できうるわけではないのではないか・・・?。

 ママは、今まで買い込んだ発達の本をもう一度取り出してきてあらゆるところを開いてみました。

 必ず改善する。ママはあきらめない。
げんちゃんに、「げんちゃんは、すごい子になるよ。げんちゃんは、素敵な表現をいっぱいするでしょう。きっといつか本を書いたりするんじゃない? そしたら、字の練習がいるわよ。げんちゃんは、字の練習も、お勉強も、ちゃんとできます! げんちゃんは素敵な子なの。知ってる?あなたはすごい子なのよ~うまれてきてくれありがとさん。」

 ふとんに寝かせながら、ママは、げんちゃんをなでなでしながら、これ以上やさしく言えないな~、と思うような言い方をします。でも、本当はこれって、自分に言ってますよね~。心の中で苦笑して・・・

 げんちゃんは、にっこり笑って、
幸せそうに眠ってしまいました。

 明日からまた仕事です。戦略を立て直し、やるしかないか~ふえ~!

もしかしたら、療育の先生もまわりも、親ばかで客観的に見えてない、とママのことを思っているかもしれません。でも、ずっとかかわって、観察しているからこそ見える希望というのがあるはず。その小さな突破口から、大きな扉を開けられる、と信じましょう!

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by glow-gen | 2011-08-18 00:16 | Trackback | Comments(10)
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Commented by まなまま at 2011-08-18 09:59 x
げんママ元気出してね。興味ないことに、げんちゃんがパシャっととじるのは、すごく分かる。まなもそうだから。だけど、その症状は減ってきたよ。トレーニングも4ヶ月たってね。いままでより、むしろこれからなんだろうな。と思う。下地ができあがったかんじがするから。興味ないことにとじるのもへってくるよ。きっと。
ところで、今頃になって、目の視界がせまいんじゃないかということをA先生に発見されて、目の訓練してます。それで、思いついたのがげんママのビジョントレーニングで、うわああ、前からみてたのに、今これをやるのか、ブログみたときからやってりゃよかった。と後悔しながらやってます。ぼうの先にキャラクターくっつけてね。もう、年齢が高いからやらせるの難しいけど、A先生の指導とあわせてね。げんママのブログ本当に役に立ってます。ありがとう。これからも、いろんなこと発信してね。楽しみにしてます。
Commented by げんママ at 2011-08-18 19:03 x
まなままいつもありがとうございます。はげましが身にしみますう~(泣)
 >下地ができあがってきたかんじ
なるほど、言われてみればそうですね。コミュニケーションさえ微妙、というところから始まったのだから、これからですよね。でも、げんちゃんと同じような行動パターンなんですね。参考になります。
視野が狭いって、たとえば、近くにあるのに、なかなか探せないとか、ですか?げんちゃんはそうでした。最近前より見つけるのが早くなりました。
 脳の機能と、眼って、すごく関係があるような気がします。
追視わりに早く効果が出ましたよ。楽しみです。

 でも、視機能検査士さんがたくさんいらっしゃるような、大きな眼科で、一度検査してもらうといいかもです。
 国立病院みたいな大きなところはたぶん、視機能検査師さんがいるみたいなので、いいところがわからないときは、適当に紹介状を書いてもらってもいいかも。
 げんちゃんは斜視と言われました。視力なんかも、医学的に問題ない、とわかると、戦略がたてやすいかな、と思います。
Commented by あつ at 2011-08-18 23:34 x
お久しぶりです。年齢が進むとIQの数値なんかもハッキリ出るんですね。そういうものを突きつけられると、私は正直かなりへこむと思います。でもへこんでばかりいられないので、そのうち何かしだすんだと思います。その繰り返しなんでしょうね。いつも参考にさせて頂いてます。ありがとうございます。げんママさん。
Commented by kuja at 2011-08-19 10:49 x
凹んだり奮起したりしますよね。私も本など読んだり、思い切り泣いたりしてリセットしています。そして、げんママにも力もらってます。愛する子どもをあきらめるなんて出来るわけないし(笑)

親ばか力は、最強ですよ^^
Commented by glow-gen at 2011-08-19 11:23
あつさん。そうなんです。妙に現実に引っ張り出される感じです。そこを、なんとか、また、自分に暗示をかけてがんばる。でも、発達にかぎらず、人生って目標をたてて、自分のセルフイメージを高くもって、がんばる。みたいなことの繰り返しで、成長していくので同じなんでしょうね。
Commented by glow-gen at 2011-08-19 11:24
kuja様、そうです、あきらめるなんて絶対できませんよね。
そこが、母の強いところです。私たち、たぶん、すごいとこにのぼっていけますよ~。
Commented by まなまま at 2011-08-19 20:47 x
視野の件は、ひらがなが、あと5つで全部覚えられるというところでぜんぜん進まなくなって、とくに、ふ がポンポンポンと点を4つ5つ書いて、ふ、っていうんです。というと、まなの目にはふがそういうふうに見えてるのかも。へ も書けなくて。それで、視界が...という話になったんだ。訓練してちょっとは変化してます。まずは、わたしもビジョントレーニングの本読んで、それでやっぱりおかしいなと感じたら大きな眼科でみてもらうのも有効かもね。ご指摘、ありがとう。
Commented by glow-gen at 2011-08-19 22:45
 なんだかわかります。どうしてもだめな形、みたいなのありますよね。
 「ギフティッド天才はかたよっている」という本に、見え方のバリエーションが、例を出して書かれてました。また、ちょっと取り出して見てみるところです。何かわかったら報告しますね。
Commented by 発達障害しゃ at 2016-06-23 03:42 x
私は親から、いまは駄目でも
きっといつか天才になるのだからと
とてつもない理不尽な期待をかけられ
とてつもなく傷つきました。

だって普通の子は、天才じゃなくても
普通に愛されてる。
それに天才にならないし、なれないのが現状。

子供に何かを教えたり
子供に何かを詰め込む前に
子供が何を感じて
何を見つめて
何に夢中になって
何を苦しんでいるのかを
母である貴方が学ぶことが
最も価値のあることです。
大変だとは思いますが、頑張ってください。
Commented by glow-gen at 2016-06-23 10:15
発達障害しゃさん
コメントありがとうございました。
げんちゃんの心の声に耳を傾けること、大事ですよね~。時々忘れます。それに、彼は、そういうことを言葉にして伝えるのがあまり得意じゃなく、こっちと食い違うと、ただぼ~っとしてしまうようです。最近少し言葉にして伝えてくることが出てきてます。
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小学校6年になる息子げんちゃん。5歳の秋に、発達障害が発覚。最初はショックだったけれど、脳はまだまだ未知数。ママがなんとか素敵な子供に育ててみせるぞ~。最初はIQ60、70・・コミュニケーションも微妙。身体もふらふら、はさみもにぎれず・・・もちろん絵もまったく描けず、5歳なのに、ほとんど2歳児みたいでした。いや、それ以下の機能もたくさんありました。
 「子供の脳に良いこと」を書かれた鈴木昭平先生が主催する、エジソンアインシュタインメソッドに出会って、ママが改善をさせることを学びました。そこを皮切りに、日々研究を積み重ね色々取り組み、相当改善してきました。、たまたま支援クラスができなくて、普通クラスの1年生に入学しました。2年の2学期から、支援クラスができて入ってます。算数の学習障害は、ひどく、相当苦労してますが、毎月毎月、必ず進化しています。日々はらはらどきどき。 天才ぼうやに育てるべく、奮闘中。パパと浪人生の娘と、医療関係に働くワーキングママ。
 近くに住む、お姑さんに手伝ってもらいつつ、がんばっています。
1年生の2学期から週に1.5日学校を休ませて、ママがおうちでホームスクールをやってます。4年からは週二日になりました。さらに、5年の9月からは、2.5日に増え、3学期からまた、週2日にもどし、今にいたってます。
近くに住む、主婦のK先生のおうちで、ママが仕事でできない日は、ホーム学習のお手伝いをしてもらっています。
 昨年5年生からは、算数以外、試験的に普通クラスにシフトという快挙です。発達の改善に取り組みはじめて6年の歳月は、子どもをどんどん改善していきました。
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